Le jour où j'ai découvert mon endométriose...

La PMA (procréation médicalement assistée)... Ce parcours vu de l’extérieur, vu par les "non-initiés", parait simple et efficace. "Comme une lettre à la poste" diront certains. En réalité, vu de l’intérieur, c’est un parcours beaucoup plus compliqué et long pour certains et certaines d’entre nous. Car, ne nous voilons pas la face, de nombreux couples arrivent à avoir le +++ tant espéré après 1 stimulation ovarienne, 1 insémination ou 1 la première FIV (fécontation in vitro)

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• Prénom : Julie

• Région : Île-de-France

• Centre : Hôpital américain - Neuilly 92

• Profession : Chef de projet imprimerie

• Entrée en PMA en : 2016

• Envie de bébé depuis : 2016

• Quels « soucis » d’infertilité / hypofertilité avez-vous : moi, je suis SOPK (syndrome des ovaires polykystiques), j'ai de l'endométriose, de l'adénomyose, notch, une mutation de gêne MTHFR et des anticorps IgG. Mon mari, est OATS (oligoasthénotératospermie), a une varicocèle grade II et III entraînant une necrozoospermie.

• L’examen que tu as détesté le plus depuis le début : L'endoscopie endo-rectale

• Pratiques-tu des médecines alternatives pour mieux vivre ce parcours, si oui lesquels : Osthéopathie et méditation.

• En PMA pour mon premier, deuxième ou troisième enfant : The first.

• Ce qui est le plus dur pour moi dans ce parcours PMA : De voir les autres réussir simplement.

• Ce qui est le plus dur pour mon compagnon dans ce parcours PMA : De me voir triste.

• Est-ce facile de concilier ta vie professionnelle et votre parcours PMA : Du tout, les contraintes et aménagement d'horaire freinent l'évolution professionnelle.

• Ce que le parcours PMA t'apprend chaque jour : La patience.

• La qualité que tu n’avais pas avant et que tu as acquis (vous avez acquis) grâce à la PMA : La patience.

• Une phrase qui te boost régulièrement pour la PMA : Un jour je pourrais dire "ça n'a pas été facile, mais j'ai réussi!"

• Une phrase pour ce bébé que tu aimerais avoir dans ton ventre, que tu aimerais tenir dans tes bras : Tu es dans nos cœurs depuis tout ce temps.

• Est-ce que tu partages ce parcours avec tes proches, si oui lesquels : ma belle-sœur et une amie qui je pense comprennent d'une certaine manière ma peine.

• Pourquoi as-tu eu envie d’écrire et partager sur Mon Arbre pour la Vie : Parce que je pense qu'il faut expliquer aux autres.

Pour ma part, sans vraiment connaître les profondeurs de la PMA, j’avais envisagé ce parcours comme étant simple et efficace.

Nous avions lancé "l’opération bébé" juste après notre mariage qui a eu lieu 9 ans après notre rencontre. J’étais alors sous pilule continue depuis plusieurs années.

À l’arrêt de celle-ci mes cycles et mes règles ne sont pas revenus, nous avons attendu jusqu'à 90 jours et nous déclenchions avec un médicament appelé Duphaston à chaque fois. J’ai donc été très rapidement dirigé vers un parcours PMA. Le diagnostique est tombé : SOPK (syndrome des ovaires polykystiques) anovulatoire - c'est à dire que je n'ovulais pas tout seule.

J’avais donc naïvement imaginé qu’à la 1ère stimulation cela allait fonctionner. Logique, le souci était mon anovulation. Si celle-ci était réglée, alors forcément un bébé allait pouvoir arriver. Mais après 4 stimulations et des contrôles réalisés pour nous deux dans des laboratoires spécialisés, il s’est avéré que le spermogramme de mon mari était moins bon que ce que nous pensions. Le diagnostique tombe une deuxième fois, monsieur est OATS (oligoasthénotératospermie). Nous enclenchons la 2ème et nous passons aux IAC (insémination).

Encore une fois, mon esprit logique me fait dire que c'est bon, que cela va fonctionner du premier coup ! On connaît les problèmes, on utilise la technique adéquate. Mais, après la 2ème IAC négative, nous (notre gynécologue, mon mari et moi-même) avions beaucoup d'interrogations sans réponses sur ces échecs. Nous décidons d'enclencher la 3ème et nous passons aux FIV.

Cette fois-ci c’était plus que sûr !! Cela allait forcément fonctionner puisque l’on me transférerait, directement dans mon corps, un embryon et donc quasi un bébé ! Un mini nous !

Mais, la FIV ne s’est pas passée comme nous l'avions espéré. Étant donné mon contexte médical, mes doses de stimulation étaient minimes mais mon SOPK a provoqué une hyperstimulation sévère avec hospitalisation. Nous connaissions le risque et nous le redoutions ! Résultat, 1 seul J5 vitrifiable sur 9 embryons obtenus. Le transfert qui aura eu lieu 2 mois plus tard, le temps de me remettre de cette hyperstimulation, ne nous apportera toujours pas le +++ tant attendu.

"Forts de cette expérience", ma gynécologue nous propose d'explorer l'aspect médical en profondeur chez mon mari et moi-même afin de ne pas perdre d'autres tentatives. Nous voilà reparti pour une batterie d’examen à faire ou à refaire (les examens de mon gynécologue de ville ont été remis en question).

Entre autre, je devais réaliser une échographie 3D et une hystérosonographie le même jour. Je m’installe donc sur la table gynécologique, les 4 pattes en l’air (rassurez-vous avec l’habitude et après 3 ans de PMA la pudeur n’existe plus).

L’échographe, cette femme incroyable, après seulement 1 minute avec la sonde dans mon vagin me dit innocemment :

« Rappelez-moi vous venez par rapport à votre endométriose ? »

Je réponds bêtement :

« Non... mais cela expliquerait certaines choses... »

Elle m’explique qu’elle est très embêtée car l’endométriose est profonde et très visible à l’échographie. Comment a-t-on pu passer à travers ?

Flashback. Je revois dans ma tête mes 15 dernières années de ma vie où les nombreux gynécologues que j’ai été voir pour mes douleurs, m’ont tous dit que "ce n’était rien", que "c’était normal d’avoir mal", que "c’était des règles après tout" ! Ce n'est pas faute de leur avoir parlé de mes malaises, de mes douleurs et de mes symptômes. Ce n'est pas faute d'avoir rencontré plusieurs gynécologues. 

Je revois même le dernier gynéco que j’ai eu avant mon entrée en PMA. Le seul qui m'avait pris au sérieux et m'avait fait une échographie, une IRM, une coloscopie et une radio ! Pourtant, tous les docteurs avaient noté en conclusion que "tout était normal" ! "La seule chose" décelée fut des colites congestives chroniques. Conclusion générale de ce gynéco : "je vous mets sous pilule continue pour diminuer vos douleurs".

Toujours allongée, je ressens une colère extrême contre le corps médical qui n’avait pas bien regardé ? Qui m’avait mal diagnostiqué ? Je ressens une colère de nous avoir fait perdre des années et des essais de PMA si précieux à nos yeux. Mais, en même temps, je ressens un soulagement immense, là les pattes en l’air, à moitié nue sur le siège. J’étais contente et apaisée par ce diagnostic qui prouvait enfin aux yeux de tous que je n’étais pas une folle. Non, je ne suis pas douillette ! Non, il ne s’agissait pas de "simple douleurs de règles".

J'ai une vraie maladie que l'on appelle l'endométriose et l'adénomyose ! L'adénomyose, c'est la "petite sœur". Je suis accueillante alors j’ai pris une bonne partie de la famille des maladies qui conduisent à une infertilité : SOPK anovulatoire, endométriose, adénomyose, notch, mutation gène MTHFR C677T et anticorps IgG beaucoup trop élevés !

Ce pêle-mêle d'émotions entre colère et apaisement, me fait pleurer toutes les larmes de mon corps, car je réalise, connaissant la maladie, que notre parcours PMA allait finalement être beaucoup plus dur et compliqué que nous ne l'avions envisagé !

Depuis ce jour, j’ai consulté 3 grands chirurgiens spécialisés dans l’endométriose. J’ai aussi beaucoup lu. Après des rebondissements et des changements de programme à n’en plus finir, mon opération est enfin prévue le 7 mai 2019 (dans deux jours, au moment où cet article est publié). 

Mon mari vient lui de se faire opérer de 2 varicocèles (grade II et III) car il était passé en necrozoospermie en plus de son OATS.

J’ai hâte, vraiment hâte de faire mon opération car cela sera comme un nouveau départ dans notre parcours, une redistribution des cartes.

Ce diagnostic a changé des choses dans ma vie. La douleur qui avait toujours été là, mais que personne ne comprenait auparavant, avait désormais un nom, une explication. Depuis, mes proches me demandent souvent comment je me sens et si j’ai mal... alors qu’avant personne ne s’en préoccupait. Le diagnostic a donné une existence à mes douleurs.

Au fond, c’est ambiguë pour moi car j’ai maintenant officiellement une maladie, une cause à laquelle m’identifier mais pour autant je n'ai pas envie que cela me définisse. Je ne veux pas être vue que par cela. C’est une composante de ma vie mais cela ne me définit pas. Que l’on s’intéresse à ma maladie me touche. J’aime l’expliquer et renseigner les gens mais que l’on me demande si j’ai mal, me dérange. C'est pour moi intime et personnel.

C’est également intéressant de voir comment l’entourage réagit aux essais PMA avant et après le diagnostic de l’endométriose.

Avant c’était « ça va marcher c’est sûr, penses-y moins » (souvenez-vous que j’étais dès le début diagnostiquée SOPK anovulatoire et mon mari OATS).

Maintenant c'est plutôt « tu sais parfois des femmes avec de l’endométriose y arrivent, regarde Laeticia Millot ».

Cela me fait doucement sourire. Oui c’est vrai qu’avec de l’endométriose le chemin se complique même s’il n’était déjà pas simple pour nous au départ. Mais, comme c'est une maladie dont on parle de plus en plus, les gens la considère. Et pourtant, si chacun pouvait se rendre compte des innombrables soucis d'infertilité qui existent !

Si je pouvais dire une chose aux personnes qui ont un proche dans cette situation, en parcours PMA et qui ne savent pas quoi dire, ce serait : « Ne dites rien, écoutez tout simplement ».

Car comme toutes les épreuves difficile d'une vie, on ne peut pas la comprendre tant qu’on ne l’a pas vécu. On peut par contre apporter un soutien bienveillant. Demandez à votre proche concerné de vous raconter, de vous expliquez, poser des questions mais ne donnez pas de conseils ou votre avis sans connaître ou sans y être invité. Ne dédramatisez pas la situation d'une personne qui se sent abattue face son épreuve de vie. Soyez une oreille attentive, faites lui sentir qu'elle n'ait pas seule et qu'elle a une épaule sur qui se poser.

Voilà, mon expérience. Elle n'est pas finie. Mardi 7 mai 2019, je me fais opérer. C'est une grande étape dans mon et notre parcours PMA, le parcours de notre vie pour une vie.

Julie